Vammaisen ja henkilökohtaisen avustajan suhde ei aina ole helppo

Vammaisia ja heidän avustajiaan tutkivan sosiologi Tom Shakespearen mukaan järjestelmä on hieno, vaikka sisältää riskejä. Oleellista on, että avustussuhteen säännöt sovitaan yhdessä.

Sosiologi Tom Shakespeare on lyhytkasvuinen ja liikkuu pyörä- tuolilla. Akondroplasiaa sairastava tutkija ei kuitenkaan tarvitse henkilökohtaista avustajaa, vaan on saapunut Nordic 2015 ‑konferenssiin Suomeen yksin. Konferenssi järjestettiin viime kesäkuussa Helsingissä. Muutama vuosi sitten tilanne oli kuitenkin toinen. Silloin Shakespeare oli loukannut selkärankansa onnettomuudessa. Toipumiskautena hän ei selvinnyt yksin.

– Arki sujui, mutta seminaarimatkoilla tarvitsin apua, Shakespeare muistelee.

Hänelle tarjottiin mahdollisuutta henkilökohtaiseen avustajaan. Brittiläisen mallin mukaisesti Shakespearesta tuli avustajansa työnantaja. Samalla hän sai valita kenet palkkasi avustajakseen. Hänen ensimmäinen ajatuksensa oli valita sairaanhoitaja. Tarkemman pohdinnan jälkeen ajatus ei kuitenkaan tuntunut hyvältä.

– Tuntui hankalalta ottaa vierasta ihmistä elämääni. Pelkäsin kiusallisia hiljaisuuksia. Toisaalta tiesin, etten osaisi sulkea avustajan läsnäoloa mielestäni. Lopulta hän päätyi palkkaamaan avukseen ystäviään reissu kerrallaan.

– Tämä oli minulle helppo ja luonteva ratkaisu – etenkin kun kaikki tiesimme, että kyse oli väliaikaisesta järjestelystä.

Henkilökohtainen avustaja voimaannuttaa

Cambridgessa väitellyttä tohtoria ei ehkä voi pitää ihan tyypillisenä esimerkkinä henkilökohtaista avustajaa tarvitsevasta henkilöstä. Toisaalta tyypillistä esimerkkiä ei oikein ole, Shakespeare huomauttaa. Hän vetää East Anglian yliopistossa aiheesta laajaa tutkimusta avustajien ja avustettavien suhteesta. Kahden ja puolen vuoden mittainen hanke on vasta alussaan, mutta jo nyt on selvää, että tapauksia on yhtä paljon kuin avustajan ja avustettavan pareja.

Tutkimuksen tarkoitus ei ole kritisoida järjestelmää. Yhteiskunnan vammaisille tarjoamat avustajat ovat Shakespearesta hieno palvelu.

– Avustajat ovat tarpeellisia – ilman avustajia monet vammaiset joutuisivat elämään laitoksissa.

Vammaisen kannalta voi myös olla hyvin voimaannuttavaa saada oma avustaja, jonka pomo hän voi itse olla. Tällä hetkellä avustajajärjestelmän rajat asettavatkin resurssit, eivätkä tarve. Selkein esimerkki tästä on Britanniassa tehty päätös, että oikeus henkilökohtaisiin avustajiin loppuu avustettavan täyttäessä 65 vuotta.

”Yksi kaipaa palvelijaa, joku sairaanhoitajaa, kolmas ystävää.”

– Kyse on tuskin siitä, että 65-vuotiaina ihmisten toimintakyky äkisti paranisi, Shakespeare huomauttaa ironisesti.

Päinvastoin kyse on siitä, että liian moni eläkeläinen täyttäisi avunsaajien kriteerit. Henkilökohtaisten avustajien myöntäminen ikäihmisille tulisi liian kalliiksi.

– Edes Norjalla ei olisi siihen varaa.

Riski hyväksikäytöstä

Hienoudestaan huolimatta avustajasuhde ei kuitenkaan ole ongelmaton. Tehdessään haastatteluja tutkimukseen osallistuvilta 30 avustajalta ja avustettavan kanssa Shakespeare on saanut huomata, että eri ihmiset haluavat siltä hyvin erilaisia asioita.

– Yksi kaipaa palvelijaa, joku sairaanhoitajaa, kolmas ystävää. Nämä ovat kaikki perusteltuja toiveita. Tulisi kuitenkin olla tarkkana, että sekä avustaja ja avustettava ymmärtävät, mitä he odottavat toisiltaan, Shakespeare toteaa.

Suurimmat riskit kohdistuvat tilanteisiin, joissa avustajan ja avustetavan suhteet ovat hyvin läheisiä. Niissä ilmenee myös hyväksikäyttöä.

– Olemme kuulleet tapauksista, joissa avustaja on lainannut avustettavalta rahaa eikä ole maksanut takaisin. Jos avustussuhde on ollut pitkä ja läheinen, on tilanne helposti vaikea. Avustettava joutuu hyväksymään hyväksikäytön tai etsimään uuden avustajan. Läheisten välien kohdalla tulee vastaan myös kysymys yhteisistä ystävistä.

– On varmasti hyvä, jos avustaja tulee toimeen avustettavan ystävien kanssa. Mutta kuinka hyviä kavereita he voivat olla? Onko sopivaa, jos avustaja tapaa avustettavien ystäviä omalla vapaa-ajallaan? Avustettavalle jää helposti yksinäinen olo.

Erityisen ongelmallista tämä on pienissä yhteisöissä, joissa ihmiset tuntevat toisensa muutenkin. Siellä myös tarjonta avustajista on pienintä.

– Aito valinnanmahdollisuus ei toteudu, jos halukkaita avustajia ei löydy.

Amatööri voi voittaa ammattilaisen

Edellä mainittuja ongelmia voisi kuvitella helpottavan, jos avustajiksi valikoituisi vain sosiaalialan koulutuksen saaneita. Ammattilainen tuo kuitenkin mukanaan omat ongelmansa.

– Tietenkin on tärkeää, että avustaja osaa tehdä tarpeelliset: nostaa oikealla tavalla ja auttaa vaikka hengityslaitteiden huollossa, jos tätä tarvitaan. Alan koulutus on kuitenkin kaksiteräinen miekka.

Oleellisinta olisi todeta, että kumpikin ymmärtää, mitä avustussuhteelta on odotettavissa.

– Koulutettu ihminen identifioituu usein professioon. Hänellä on usein selvät näkemykset, miten hänestä on parasta toimia. Tämä ei aina sovi yhteen sen kanssa, miten avustettava itse haluaisi hoitaa asiansa, Shakespeare huomauttaa.

Pahimmillaan tilanne voi muodostua ikään kuin lapsen ja aikuisen suhteeksi, jossa avustaja alkaa sanella, kuinka avustettavan tulisi elämäänsä elää.

– Avustajan tehtävä on kuitenkin avustaa, ei kouluttaa. Hänestä ei olekaan yllättävää, että moni vammainen valitsee mieluummin kouluttamattoman avustajan. Näin työn antajan ja tekijän suhteet pysyvä yleensä selkeinä ja valta avustettavalla. Sitä paitsi myös koulutetuista on olemassa karuja kokemuksia.

– Esimerkiksi vanhainkodeissa on paljastunut väärinkäytöksiä, vaikka työntekijöiden pitäisi olla ammattilaisia, Shakespeare huomauttaa.

Mitenkään täysin Shakespeare ei sosiaalialan koulutuksen saaneita avustajia kuitenkaan tyrmää.

– Kuten sanottu, kaikki on tapauskohtaista. Joku tarvitsee sairaanhoitajan ja jollekin vaikka sosiaalialan ammattilainen voi sopia oikein hyvin.

Kuka

• Tom Shakespeare on englantilainen sosiologi, vanhempi lehtori East Anglian yliopistossa.
• Hänen tärkeimpiä tutkimuskohteitaan ovat vammaistutkimus, lääketieteellinen sosiologia sekä genetiikan sosiaaliset ja eettiset ulottuvuudet.
• Shakespeare vetää tutkimushanketta, jossa tarkastellaan vammaisten ja heidän henkilö- kohtaisten avustajiensa suhteita. Hän on ollut pitkään aktiivinen vammaisten oikeuksia ajavassa liikkeessä sekä Isossa-Britanniassa että kansainvälisesti.
• Shakespeare kuuluu totuuden ystäviin eli kveekareihin ja hänellä on perinnöllinen Lakenhamin baronetin aateliarvo. Hän ei kuitenkaan käytä titteliä Sir, eikä tavallisesti kirjoita nimeään sen virallisessa muodossa Sir Thomas William Shakespeare.
• Shakespeare vieraili Suomessa kesäkuussa puhumassa Nordic 2015 -konferenssissa otsikolla Finding the courage to trust service users to take control of their lives!

Oikeus tehdä myös virheitä

Shakespeare puheessa korostuu usein avustettavan oikeus valita avustajansa itse. Kaunis ajatus, mutta onko esimerkiksi nuori vammainen kykenevä palkkaamaan itsensä kannalta parhaan apulaisen?

– Yhtä hyvin voisit kysyä, tekevätkö nuoret virheitä. Tietenkin tekevät, eikä jokainen rekrytointi tietenkään voi onnistua. Mutta onko vammaisilla oikeus näihin virheisiin ja niistä oppimiseen? Minusta heillä on. Pelko ei liioin ole hyvä lähtökohta. Ihmisiä ei saa tuomita väärinkäyttäjiksi ilman näyttöä, vaan heistä on oletettava hyvää. Toki jonkinlainen kontrolli on hyvä pitää.

Britanniassa avustettava on itse avustajansa työnantaja, mutta esimerkiksi Norjassa virallinen työnantaja on kunta.

– Norjan malli on minusta parempi. Kunnasta saa tukea, jos asiat menevät jostain syystä solmuun.

Kuin koiranpentu

Vaikka avustajalta ei voi Shakespearen mukaan edellyttää koulutusta, kannattaisi hän lyhyitä koulutusjaksoja kaikille uusille avustettavien ja avustajien pareille. Muutama päivä tai viikko voisi riittää. Osittain kyse olisi tekniikasta. Miten nostetaan oikein, millaisiin hätätilanteisiin pitää varautua ja niin edespäin. Yhtä tärkeä olisi kuitenkin myös suhteen määrittely.

– Selvitetään yhdessä pelisäännöt, odotukset ja velvollisuudet. Oleellisinta olisi todeta, että kumpikin ymmärtää, mitä avustussuhteelta on odotettavissa.

– Tämä voi olla tylysti sanottu, mutta vertaisin uutta avustajaa koiranpentuun. Olemme puolisoni kanssa hankkineet koiran ja alussa meidän täytyy tehdä säännöt selviksi, muuten suhde lähtee vinoon ehti alusta. Silloin korjaaminen voi olla hankalaa. Samalla pentu kuitenkin kouluttaa myös isäntiään.

– Myös avustettavan täytyy oppia ottamaan avustaja huomioon. Tarkoitus ei ole luoda vammaisista yläluokkaa, joita palvelijat pokkuroivat. Hyvä avustussuhde on molemmin puolin kunnioittava ihan samaan tapaan kuin hyvä työsuhde on asiallinen sekä työnantajan, että tekijän näkökulmasta.

Juha Merimaa