Vanhemmuus mullistaa vammaisen ihmisen avuntarpeen. Vammaispalveluita on, mutta löytävätkö asiakkaat niiden pariin ja millaista tukea ne tarjoavat vanhemmuuteen?
Vammaisen vanhemman kyseenalaistamista esiintyy edelleen niissä paikoissa, joissa kannustava suhtautuminen olisi kaikkein tärkeintä. Näin havaitsi erikoissosiaalityöntekijä Marjukka Rasa vammaisen vanhemman toimijuutta käsittelevässä väitöskirjatutkimuksessaan.
Marjukka Rasan tutkimuksessa selvitettiin sitä, kuinka fyysisesti vammaisen vanhemman toimijuus rakentuu arjessa hänen itsensä kokemana.
Toimijuus on käsitteenä laaja, mutta ensisijaisesti se sisältää ihmisen toiminnan ja aseman yhteiskunnassa tiettyjen reunaehtojen ja tilanteiden puitteissa. Toimijuus rakentuu suhteissa ja vuorovaikutuksessa.
Vammaisten henkilöiden toimijuuteen liittyy vahvasti henkilökohtaisen avun tarve ja toisaalta tarjolla olevan avun hyödyntäminen. Vammaisen vanhemman toimijuus muuttuu lasten luontaisten kehitysvaiheiden ja tarpeiden mukaisesti.
Väitöskirjassa käsitellään toimijuuden muutosta, kun vammaisesta aikuisesta tulee vammainen vanhempi. Käytännössä tämä muutos näkyy henkilökohtaisen tuen tarpeessa.
Monet Rasan haastattelemat vanhemmat olivat fyysisestä vammastaan huolimatta hyvin pärjääviä. Vammaispalvelut ovat heille etäisiä, koska palveluja ei oltu ennen juuri tarvittu.
Vanhemmuus toi tähän muutoksen. Monen tuoreen vanhemman oli työstettävä ajatusta siitä, että apua olisi pyydettävä jatkossa paljon enemmän.
Asenteet laahaavat palveluiden perässä
Marjukka Rasan tausta on sosiaalityössä ja yhteiskunnallisten aineiden opetuksessa. Oma mielenkiinto ja olemassa oleva tutkimusaukko ohjasivat Rasaa vammaistutkimuksen pariin. Aikaisemmat kohtaamiset vammaisten kanssa loivat ennakko-odotuksia, joihin hän halusi itse perehtyä.
Vapaamuotoinen ja järjestöjen tarjoama tuki oli yleisempää kuin kunnallisten vammaispalvelujen hyödyntäminen.
– Aika pian huomasin, että muualla Euroopassa tehtyjä tutkimuksia ei voi oikein hyödyntää, koska palvelutaso on täysin erilainen. Suomessa vammaispalvelut ovat erittäin hyvin järjestettyjä, sanoo Rasa.
Historiallisen tarkastelun valossa Rasasta kuitenkin tuntuu, että suomalaisten ennakkoluuloiset asenteet laahaavat hyvin järjestettyjen palveluiden perässä. Ammattilaisten epäileväiset asenteet saattavat paistaa kohtaamisissa läpi, vaikka näin ei saisi olla.
Toisaalta myös palveluihin kohdistuu ennakkoluuloja. Rasan mukaan vammaiset vanhemmat pitävät lastensuojelua arvioivana ja kontrolloivana. Vammaispalveluissa vanhempien mukaan korostui etäisyys ja byrokraattisuus.
– Tämä on harmillista, sillä juuri palvelujärjestelmä ja sen hyödyntäminen ovat avainasemassa vammaisen vanhemman toimijuuden toteutumisessa.
Vertaistuki on tärkeä
Rasaa yllätti se, kuinka merkittäväksi vertaistuen rooli nousi suhteessa sosiaalityön palveluihin. Vapaamuotoinen ja järjestöjen kautta tapahtuva tuki oli paljon yleisempää kuin kunnallisten vammaispalvelujen hyödyntäminen, ja vanhemmat kokivat hyötyneensä paljon vertaisiltaan saamistaan neuvoista ja tuesta. Esteettömänä ympäristönä internet oli tutkimukseen osallistuneille vanhemmille helppo vertaisuuden, asioinnin ja tiedonsaannin areena.
– Sosiaalinen media ja tietotekniikka vahvistivat monen vammaisen vanhemman tukiverkkoa ja osallistumista. Netissä vertaisilta saa tukea ja käytännön tietoa vaikka jo silloin, kun vasta suunnittelee omaa vanhemmuuttaan.
Vammaisuuteen suhtaudutaan enakkoluulolla
Yhteiskunnalliset valtasuhteet heijastuivat vammaisten vanhempien kertomuksista. Tutkimukseen osallistuneet vanhemmat kohtasivat kyseenalaistamista niin arkielämässä kuin erilaisissa palveluissa, kuten äitiysneuvolassa ja synnytyssairaalassa.
Ennakkoluulot kohdistuivat myös lapsiin, joita saatettiin kiusata koulussa ja päiväkodeissa vanhemman vamman vuoksi.
– Monella vanhemmalla oli hyvä koulutustausta, mutta urat katkesivat heti haastatteluvaiheessa. Työelämään oli erittäin vaikea päästä.
Päättäjiltä Rasa toivoo toimia vammaisten ihmisten työllistymisen tueksi, jolloin asenneilma-piiri voi samalla muuttua. Myös sosiaalityön palvelujärjestelmien kehittämistä tarvitaan.
Vammaisen vanhemman kannalta paras tuki syntyy Rasan mukaan itse toimijan, hänen arjessaan läsnä olevien muiden toimijoiden, palvelujärjestelmän ja rakenteiden välisessä vuoropuhelussa. Tähän kuuluvat erityisesti riittävät avustajatunnit ja sosiaalityön toimintatapojen tarkastelu.
– Vammaisten vanhempien palveluohjaukselliset ja palveluiden ylirajaiset tarpeet tulisi ottaa nykyistä paremmin huomioon. Työskentelyssä tulisi hyödyntää moniammatillisuutta ja tarjota ammattilaisille mahdollisuus koulutukseen, Rasa sanoo.
Ella Rantanen
Erikoissosiaalityön-tekijä Marjukka Rasan väitöskirja Vammaisen vanhemman ‑toimijuus – hyväksyttyä ja kyseenalaista tarkastettiin Lapin yliopistossa 1.11.2019
