Kuinka ymmärtää ja kuulla ihmistä, jolla ei ole sanoja
16.12.2016
– Meillä oli ajatus siitä, että ihminen oppii omatoimisuuteen, vaikka ikää on, sanovat Seija Lehtonen (vas.) ja Sanna Laitamaa.
Artikkelissa Killestä käytetään hänen lempinimeään. Kille ei itse pysty ilmaisemaan tahtoaan esiintyä koko nimellään. Lupaa ei voitu kysyä Killen läheisiltäkään, koska heitä ei ole pystytty tavoittamaan – kukaan ei koskaan ole käynyt katsomassa Killeä Pitkäniemessä.
Kille on 50-vuotias mies, jolla on diagnoosi autismin kirjosta. Hän oli koko ikänsä tullut väärinymmärretyksi. Vahvaa tukea tarvitsevaa Killeä oli vuosien saatossa siirretty laitoksesta toiseen ilman, että muutoksista oli koskaan kerrottu hänelle etukäteen.
Kun Seija Lehtonen aloitti vuoden 2012 joulukuussa työnsä lähihoitajana Nokialla Pitkäniemen tukikeskuksessa, hän järkyttyi nähdessään Killen ensimmäisen kerran.
− Hän oli todella huonossa kunnossa. Ajattelin, ettei tällaista voi olla.
Kille oli pahasti ahdistunut. Hänelle oli diagnosoitu kehitysvamma, mutta hänen autismikirjon piirteitä ei otettu huomioon. Kylmiä kiviseiniä pitkin kantautuvat äänet viereisistä huoneista kaikuivat aistiherkän Killen korvissa. Vieraiden ihmisten katseet, puhuttelut ja kosketukset ahdistivat häntä. Hän oli eristäytynyt omaan huoneeseensa.
Kille ei osannut puhua, eikä hänelle ollut annettu kommunikaatiokeinoa, jotta hän olisi voinut kertoa pahasta olostaan. Niinpä Kille yritti ilmaista itseään kiljumalla.
Kukaan ei kuitenkaan osannut vastata hänen avunhuutoonsa. Kille alkoi vahingoittaa itseään. Hän hakkasi päätään ja käsiään seinään. Pahin tilanne sattui, kun Kille iski päänsä parvekkeen oven lasi-ikkunasta läpi. Ahdistukseltaan Kille ei pystynyt edes syömään. Aterian jälkeen hän oksensi huoneensa lattialle.
Vuonna 2013 Tampereen yliopistollisen sairaalan (Tays) Kehitysvammahuolto lähti mukaan Autismi-ja Aspergerliiton hallinnoimaan Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla ‑projektiin. Pitkien suunnittelujen ja pohdintojen jälkeen syntyi hanke Taitojen opettamisella osallisuuteen, jolla tuettiin ikääntyvien autismikirjon henkilöiden kommunikaatiota ja toimintakykyä. Käytännössä työtä ryhdyttiin tekemään Taysin Kehitysvammahuollon tukikeskuksen hoivayksikössä Pitkäniemessä.
Hankkeen yhtenä vetojuhtana oli autismikuntoutusohjaaja Sanna Laitamaa, joka koulutti ja ohjasi hankkeeseen mukaan lähteneitä hoivayksikön työntekijöitä. Hän tarjosi uusia toimintamalleja ja käytänteitä ikääntyvien autismikirjon henkilöiden kanssa toimimiseen. Henkilökunnalta vaadittiin sitoutumista ja halua muuttaa omia toimintatapoja.
Mukaan valikoitui 11 ikääntyvää ja vahvaa tukea tarvitsevaa autismikirjon henkilöä. Yksi heistä oli Kille.
Pienin askelin eteenpäin
− Halusin tietää, mikä hänen viestinsä on, jotta hänen ei tarvitsisi hakata päätään seinään ja vahingoittaa itseään, Lehtonen kertoo.
Sovellettu käyttäytymisanalyysi ja HYP-hetket olivat avain Killen ymmärtämiseen. HYP-hetki tarkoittaa huomioivaa yhdessäoloa päivittäin. Hoitaja tuli joka päivä Killen huoneeseen viettämään hänen kanssaan yhteistä aikaa. Killen käyttäytymisestä ja HYP-hetkistä alettiin pitää seurantaa.
Seurannan avulla oivallettiin, että Kille huusi eri tilanteissa eri tavalla. Kiljunta ei ollutkaan aina samanlaista, vaan Kille pyrki eri äänenvoimakkuuksilla ja ‑aloilla viestimään eri asioista.
Aluksi tilanne tuntui mahdottomalta. Miten auttaa ihmistä, joka pystyy ilmaisemaan itseään vain huutamalla?
Killen kanssa opittiin kommunikoimaan myös esineillä ja eleillä. Hoitajat osoittivat Killelle naulakossa roikkuvaa takkia, jolloin Kille istahti sänkynsä laidalle ja nosti jalat ilmaan. Sillä tavalla hän viesti haluavansa saada kengät jalkoihinsa.
− Esineiden käyttäminen kommunikatiivisessa merkityksessä oli kaikista järkevin tapa lähteä liikkeelle Killen kanssa. Hän tarvitsi kommunikaationsa tueksi todella konkreettisia asioita, Laitamaa täsmentää.
Kun luottamus Killeen oli saatu, hänen kanssaan alettiin opetella menetettyjä taitoja. Kille oli aikaisemmin osannut pukea itse housut jalkoihinsa, mutta jatkuvat muutokset asuinympäristössä olivat saaneet taidot taantumaan.
− Itselleni tuli tunne, että Kille ymmärsi, että nyt haetaan hänelle keinoja kommunikoida ja tapoja toimia. Pääsimme pieniä askelia eteenpäin, mutta hänen elämäänsä nähden ne olivat suuria asioita, Lehtonen muistelee.
Kille ja musiikki
Musiikista tuli Killen henkireikä. Sen avulla pystyttiin vähentämään ahdistuslääkkeitä, joita Killelle aikaisemmin annettiin hänen ahdistuskohtausten kasvaessa. Kun Killeä ahdisti, hoitajat eivät enää lisänneetkään lääkemääriä, vaan he ohjasivat Killen selälleen sängylleen makaamaan. Taustalle laitetiin klassista musiikkia soimaan.
Musiikki antoi Killelle myös tavan kommunikoida muiden kanssa. Erään kerran hän tarttui huoneeseensa astunutta Lehtosta molemmista käsistä kiinni, alkoi huojua puolelta toiselle musiikin tahdissa ja äännähdellä kimakasti. Lehtonen alkoi matkia Killen liikehdintää ja ääntelyä.
− Kille tykkäsi siitä. Hänestä oli hauskaa, että kiljahtelin ja tanssin hänen kanssaan. Aivan kuin olisimme jutelleet hänen tavallaan.
Ulospäin näkyy ensimmäisenä Killen vahva autismin kuori, mutta hän on ihmisenä siellä sisällä.
Kille pystyy eläytymään musiikin sanomaan. Kerran Lehtonen näki Killen istumassa huoneensa sängyn laidalla täysin murtuneena. Kyyneleet vierivät Killen poskia pitkin. Taustalla Janne Tulkki lauloi: ”Olen niin yksin, olen niin yksin”.
− Kyllä minäkin itkisin, jos olisin yksin huoneessani ja kuuntelisin Janne Tulkkia, Lehtonen naurahtaa muistellessaan tilannetta.
Hän vaihtoi levyn menevämpään ja jäi hetkeksi Killen seuraksi. Kyyneleet kuivuivat ja Kille alkoi hymyillä.
Mitä Killelle kuuluu nyt?
Hankkeen päättymisestä on kulunut nyt reilu puoli vuotta. Suurin osa hankkeen yhdestätoista autismikirjon henkilöstä on kuntoutunut niin hyvin, että he ovat päässeet muuttamaan pois Pitkäniemen tukikeskuksesta. Osa asuu ryhmäkodissa, osa muussa avohuollon yksikössä. Kille asuu vielä Pitkäniemessä, mutta hänellä on muuttosuunnitelma menossa.
Killen tarina on erinomainen esimerkki siitä, ettei koskaan ole liian myöhäistä aloittaa kuntoutusta, jos työntekijät vain sitoutuvat siihen. Laitamaan mielestä työntekijöiden on uskallettava katsoa kriittisesti omia toimintatapojaan ja haluttava myös muokata niitä.
− Minulle on monta kertaa sanottu, että tämä on toivoton tapaus. En usko puheita. Kyse on siitä vain siitä, löydämmekö oikeat tavat toimia näiden ihmisten kanssa. Kille ei ollut toivoton tapaus. Häntä ei vain ollut koskaan aiemmin kuunneltu.
