Kuinka selvitä vammaisena kansalaisena?

Yhteiskunnan asenteiden vuoksi vammainen ihminen saattaa tuntea itsensä vammaisemmaksi kuin onkaan. Vammaisuuden kokeminen riippuu myös ympäristöstä.

Vamma voi olla osa ihmisen identiteettiä niin, että hän on tyytyväinen elämäänsä eikä kaipaa mitään muutoksia.

− Jos lääkärit ja terveydenhuolto yrittävät tehdä vammaisesta ihmisestä ”vähemmän vammaisemman”, hän saattaa kokea, että ei ole hyväksytty sellaisena kuin on, jatkaa Helsingin yliopiston yhteiskunnallisen vammaistutkimuksen professori Simo Vehmas.

Simo Vehmas on ensimmäinen vammaistutkimuksen professori Suomessa. Yhteiskunnallisessa vammaistutkimuksessa vammaisuus nähdään yhteiskunnallis-kulttuurisena ilmiönä. Siinä pyritään selvittämään muun muassa vammaisten ihmisten sosiaaliseen ja yhteiskunnalliseen osallisuuteen ja asemaan vaikuttavia tekijöitä sekä mahdollisia esteitä, jotka vaikeuttavat heidän osallisuuttaan.

Perinteisessä lääketieteellisessä vammaistutkimuksessa taas pyritään selvittämään vammojen vaikutusta toimintakykyyn ja sosiaaliseen osallisuuteen.

− Yhteiskunnan eri instituutiot ja järjestelyt on tehty tyypillisesti niin sanottuja normaaleja ihmisiä varten, Vehmas huomauttaa.

Lääkärinlausunnot ovat olleet liikaa esimerkiksi koulutuksellisten päätösten perustana.

Vammaistutkimus on esittänyt paljon kritiikkiä lääketieteen valta-asemasta vammaisuutta ja vammaisten ihmisten elämää koskevaan tietoon.

On kritisoitu lähinnä yksipuolisia lähestymistapoja vammoihin ja vammaisuuden vaikutuksiin. Vammaisten ihmisten identiteetin perustan nähdään määrittyvän lääketieteellisesti, mutta siinä ei ole huomioitu tarpeeksi niitä yhteiskunnallisia tekijöitä, jotka vaikuttavat vammaisten ihmisten elämään.

Lääkärillä voi esimerkiksi olla tietoa siitä, mikä vaikuttaa jonkun cp-vammaisen ihmisten jalkojen liikkuvuuteen, mutta lääketiede ei anna lääkärille asiantuntemusta sen suhteen, millaiseen koulutukseen tämän ihmisen pitäisi hakeutua, millaisissa olosuhteissa hänen olisi hyvä asua, miten hänen pitäisi toteuttaa seksuaalisuuttaan tai millaisia harrastuksia hänellä pitäisi olla.

Enemmän vammaisia päättäviin elimiin

Simo Vehmas ei kuitenkaan halua korostaa vastakkainasettelua, vaan hänen mielestään vammaistutkijoiden pitäisi tehdä enemmän yhteistyötä kliinistä työtä tekevien kanssa mahdollisimman tarkoituksenmukaisten ja hyvien palveluiden luomiseksi myös kaikkein vaikeimmin vammaisille.

Klassinen esimerkki vammaisuuden kokemiseen vaikuttavista yhteiskunnallisista tekijöistä on liikkumisen esteellisyys, joka vaikeuttaa vammaisten ihmisten liikkumista työpaikoille, opiskelemaan tai harrastuksiin. Esteellisyys voi liittyä myös fyysisiin tai näöllisiin asioihin tai akustisiin tekijöihin.

Meidän ympäristömme on rakennettu kaiken kaikkiaan niin, ettei se sovi kaikille ihmisille.

Esimerkkinä Vehmas mainitsee Helsingin kaupungin uudet matkalukijakortit, joiden käyttöliittymä on tehty sellaiseksi, että näkövammaiset ihmiset eivät pysty niitä käyttämään.

Muiden ennakkoluuloinen ja negatiivinen kokemus vammaisuudesta edistää vammaisten ihmisten syrjintää ja syrjäytymistä. Yleisen kulttuurisen ilmapiirin vuoksi vammaisilla ihmisillä on suurempi todennäköisyys joutua väkivallan, kiusaamisen tai hyväksikäytön uhriksi kuin muilla. Vammaiset ihmiset joutuvat pienestä pitäen olemaan riippuvaisia ammatti-ihmisistä saadakseen heille kuuluvaa tukea tai palveluja ja pystyäkseen toimimaan tässä yhteiskunnassa.

Työnantajien ennakkoluulot estävät vammaisten ihmisten työllistymistä. Kuvitellaan, että vammaisten ihmisten liikkumista ja toimimista varten tehtävät järjestelyt työpaikoilla tulevat liian kalliiksi.

− On myös ennakkoluuloja, että vammaiset ihmiset ovat huonoja ja tehottomia työntekijöitä, joita he eivät välttämättä tietenkään ole.

Vehmaksen mukaan on edelleen mysteeri ja erikoistakin se, miksi vammaiset ovat Suomessa keskimäärin heikosti koulutettuja ja heitä on kovin vähän esimerkiksi korkeakouluissa.

− Jossain määrin vammaisten nuorten keskuudessa on nähtävissä tietynlaista alisuoriutumista. Pelataan varman päälle, eikä uskalleta kokeilla rajojaan tarpeeksi. Tähän saattaa vaikuttaa myös mielikuva, että yliopistossa opiskelu on vaikeaa.

Helsingin yliopiston keskustan kiinteistöissä on vähän esteettömiä tiloja. Tällaiset asiat saattavat vaikuttaa siihen, että vammaiset nuoret eivät jaksa lähteä tavoittelemaan korkeakoulu-uraa, vaan hakeutuvat toisenlaisille aloille.

− Yhteiskunnallisen muutoksen kannalta olisi kuitenkin tärkeää, että meillä olisi enemmän korkeammin koulutettuja vammaisia ihmisiä ja enemmän heitä myös päättävissä elimissä.

Vammaisten seksuaalisuudesta vaietaan edelleen

Yksi vammaistutkimuksen ongelmista on Vehmaksen mukaan se, millä perusteilla tietyt ilmiöt, ominaisuudet ja ihmiset katsotaan kuuluviksi vammaisuuden ja vammaistutkimuksen piiriin. Vammaisuuskategoria kun on niin laaja ja jossain määrin epämääräinenkin, että sen alle luetaan hyvin laaja ja erilainen joukko ihmisiä.

Perinteinen käsitys on, että vammaisilla ihmisillä on jokin synnynnäinen ja pysyvä vamma. Se pätee kuitenkin vain hyvin pieneen joukkoon ihmisiä. Ihminen voi tulla vammaiseksi myös ikääntymisen tai eri sairauksien myötä. Vammaksi luetaan mielenterveysongelmat tai käytöksen tai toiminnan ohjaamiseen liittyvät asiat kuten ADHD tai autismin kirjon ilmiöt.

− On vaikea määritellä yleispätevästi, mitä vammaisuus on ja mikä yhdistää eri tavalla vammaisia, Vehmas sanoo.

Tutkimuksen avulla saadaan vammaisuudesta uutta tietoa, jota voidaan hyödyntää poliittisen ja yhteiskunnallisen vaikuttamisen lisäämiseksi ja ennakkoluulojen vähentämiseksi. Vehmas toivoo, että uusi vammaislaki vaikuttaisi myös asenteisiin.

Kyllä lainsäädännöllä on mahdollisuus ohjata instituutioita ja ihmisiä toimimaan tietyn moraalisen minimin mukaisesti.

Tällä hetkellä Vehmaksella on meneillään projekti, jossa tutkitaan kaikkein vaikeimmin kehitysvammaisten ihmisten elämänlaatua ja yritetään selvittää, mitkä ovat heidän hyvinvointinsa kannalta keskeiset asiat ja mitkä tekijät siihen vaikuttavat. Vaikeasti vammaisista ihmisistä on tehty vähän tutkimusta, koska heitä ei voida haastatella. Siksi heitä joudutaan seuraamaan ja havainnoimaan pidemmän aikaa, ja tutkimukseen haastatellaan työntekijöitä ja perheenjäseniä.

− Riippuu asenteista ja perinteestä, kuinka paljon pyritään tuomaan esille ja kuulemaan näiden ihmisten ääntä.

Vehmaksen mielestä tarvittaisiin enemmän muun muassa työelämään, koulutukseen ja henkilökohtaisiin ihmissuhteisiin liittyvää vammaistutkimusta. Seksuaalisuus − missä määrin vaikeasti vammaisille seksuaalisuutta tulisi mahdollistaa ja edistää − on edelleen hankala ja vaiettu kysymys.

Vammaisten kanssa työskenteleviltä ammattilaisilta Vehmas toivoo, että he eivät vaikeuttaisi vammaisten ihmisten elämää turhalla byrokratialla, vaan yrittäisivät pikemminkin helpottaa sitä.

− Vammaisena eläminen voi olla täyspäiväistä työtä, kun täytyy koko ajan täyttää kaikenlaisia lippuja ja lappusia ja todistaa joka paikassa, että edelleenkin on vammainen.

Iita Kettunen