“En tiedä miksi he tekivät sen. He vain tulivat sisään, tervehtivät ja hyökkäsivät kimppuuni. He katkaisivat oikean käteni ja laittoivat sen mustaan muovipussiin. Sitten he lähtivät. ”
Näin kertoo Pendo, 15-vuotias tansanialainen tyttö. Olemme Mwanzassa, Tansaniassa, eräässä kaupungin yksityisistä kouluista, jossa Pendo käy viidennettä luokkaa. Vielä kaksi vuotta sitten hän asui perheensä kanssa Tabolassa. Elokuussa vuonna 2014 kuitenkin kaikki muuttui, eikä Pendon enää ollut turvallista asua omassa kodissaan. Pendolla on nimittäin albinismi.
Albinismi on molemmilta vanhemmilta periytyvä oireyhtymä, joka aiheuttaa melaniinipigmentin puuttumisen ihmisen kehossa. Solut, jotka tuottavat melaniinia, eivät toimi normaalisti, eivätkä näin ollen pysty tuottamaan normaalia määrää pigmenttiä.
Tämä vaikuttaa ihmisen ihoon, silmiin ja hiuksiin. Näistä kolmesta albinismin vaikutus ihoon ja hiuksiin vaihtelevat albinismin tyypistä riippuen, mutta yhteistä kaikille tyypeille on sen vaikutus ihmisen näkökykyyn. Vaikeuksia ovat esimerkiksi silmien liikkuminen nopeasti puolelta toiselle, valoherkkyys sekä liki- ja kaukonäköisyys. Useimmat ihmiset, joilla on albinismi, kuitenkin suoriutuvat hyvin näköa vaativista tehtävistä, erilaisia apuvälineitä käyttäen.
Albinismia esiintyy maailmanlaajuisesti niin ihmisissä, eläimissä kuin kasveissakin, mantereesta riippumatta. Arvioiden mukaan 1/17 000 ihmisellä maailmassa on albinismi. Eniten sitä kuitenkin esiintyy Afrikassa, etenkin maanosan itäisissä valtioissa. Tansaniassa virallinen arvio vuodelta 2012 ihmisten, joilla on albinismi, lukumäärästä oli 16 577. Todellisuudessa luku on kuitenkin lähempänä 30 000, eli 1/1400 tansanialaisesta on albinismi.
Näkyvimmin albinismi ilmenee ihmisen ihonvärissä, varsinkin Afrikan maissa. Ihmisellä, jolla on albinismi, iho on yleisesti vaalea melaniinipigmentin puuttuisen vuoksi. Lisäksi iho on hyvin herkkä auringolle, sillä melaniinin tehtävä ihossa on suojata sitä auringon UV-säteilyltä. Toisin sanoen, kun melaniinia kehossa ei ole, iho ruskettumisen sijaan ainoastaan palaa auringossa. Toistuva palaminen puolestaan aiheuttaa ihosyöpää. Koska ihmisillä ei ole tarpeeksi tietoa albinismista ja ihonsa suojaamisesta, saati varaa maksaa lääkärikuluja ja syöpähoitoja, 90 % ihmisistä, joilla on albinismi, menehtyy alle 40-vuotiaana ihosyöpään Afrikassa.
Mutta takaisin Pendoon, tyttöön, joka menetti kätensä albinismin vuoksi. Ihmisten, joilla on albinismi, elämää ei hankaloita pelkästään näkövaikeudet ja ihon herkkyys auringolle. Joissain Afrikan maissa, kuten Tansaniassa, taikauskon ja noituuden nimissä ihmisiä, joilla on albinismi, tapetaan, heiltä katkotaan raajoja, revitään hampaita tai heidän hautojaan ryöstetään, koska heidän ruuminosiensa uskotaan tuovan onnea ja menestystä.
Näitä uskomuksia ylläpitävät noitatohtorit ja näihin uskomuksiin ihmiset uskovat, sillä heillä ei ole lainkaan faktatietoa albinismista. Mutta sekään ei yksinään voi selittää tätä järjettömyyttä, johon jotkut ihmiset Afrikassa uskovat. Motiivina hyökkäyksille toimii ahneus ja epätoivo, sillä menestyneet ja varakkaat henkilöt ovat usein hyökkäysten toimeksiantajina. Näin ainakin voidaan olettaa, kun arvioiden mukaan ihmisen, jolla on albinismi, raajan arvo pimeillä markkinoilla on 75 000 $, tansanialaisen keskimääräisen vuosipalkan ollessa noin 920 $.
Ihmisten, joilla on albinismi, tilanteeseen Afrikan maissa on puututtu ja asialle annetaan yhä enemmän huomiota.
Lisäksi Afrikan maissa on havaittu kasvua hyökkäysten määrässä poliittisten vaalien lähentyessä. Vaikutusvaltaisilla ja varakkailla ihmisillä on siis lusikkansa mukana tässä järjettömässä ja brutaalissa sopassa, mikä osaltaan selittää oikeudenkäyntien ja tuomioiden langettamisen tahmeutta käsiteltäessä hyökkäyksiä ihmisiä, joilla on albinismi, kohtaan. Jos hyökkäysten toimeenpanijat ja oikeusprosessien vastuuhenkilöt jakavat viikottain lounaslaskunsa, ei voida odottaa kovinkaan tehokasta tai perusteellista tutkintaa.
Viimeisen kymmenen vuoden aikana Afrikassa hyökkäyksen kohteeksi on joutunut 481 ihmistä, joilla on albinismi. Heistä 184 tapettiin. Pelkästään Tansaniassa hyökkäyksiä on ilmennyt 165, joista 76 tapauksessa uhri on kuollut. Pendo ei onneksi päätynyt osaksi jälkimmäistä lukua. Hyökkäyksen jälkeen Pendo kuljetettiin sairaalaan, josta hänet siirrettiin Shiyankaan, yhteen hallituksen perustamista keskuksista lapsille, joilla on albinismi. Kotiin Pendon ei enää ollut turvallista palata. Keskuksesta Pendo pääsi Under the same sun-järjestön sponsoroimana kouluun Mwanzaan, jossa nyt opiskelee. Oikean käden tilalla on nyt proteesi. Pukeminen ja tavaroiden kantaminen on välillä vaikeaa, mutta Pendolla on ystävät apunaan. Isona Pendo haluaisi opiskella maantieteen- tai swahilinopettajaksi.
Eri järjestöillä on tässä työssä merkittävä rooli hallituksen toimien junnatessa paikoillaan. Ensiapua tilanteeseen Tansaniassa on tarjonnut myös maan hallituksen perustamat keskukset, jotka tarjoavat turvallisen elinympäristön lapsille ja nuorille, joilla on albinismi. Tärkein, mutta myös työläin, tekijä tilanteen muuttamiseksi on kuitenkin tietoisuuden lisääminen albinismista. Vain sillä saadaan järjettömät uskomukset nujerrettua, minkä myötä ihmisille tarjoutuisi yhtäläiset mahdollisuudet normaaliin elämään, albinismista huolimatta.
Sanni Niemelä
sosiaalityön maisterivaiheen opiskelija
Turun yliopistossa
Lisää työharjoittelustani blogissani
