Elämä parantumattoman sairauden kanssa vaatii sinnikkyyttä ja selviytymistaitoja. Jos hyvin käy, voi sairastunut auttaa kokemuksillaan toisia.
Kesäiseltä perhekävelyltä palatessa jaloista hävisivät voimat. Marja-Terttu Soppela joutui ottamaan puista ja pensaista tukea pysyäkseen pystyssä. Askelia oli vaikea ottaa ja kävely vei kaiken keskittymiskyvyn.
Hän oli kauhuissaan.
Aika lääkärille järjestyi parin päivän päähän. Tämä ihmetteli vaivoja ja kirjoitti kiireettömän lähetteen röntgeniin. Kun oireet vain pahenivat, hakeutui Marja-Terttu Soppela tutulle OMT-fysioterapeutille, jonka lausunto sai lääkärin lopulta kirjoittamaan kiireisen lähetteen neurologisiin tutkimuksiin.
Puolentoista viikon sairaalatutkimusten jälkeen diagnoosi varmistui: MS-tauti.
Marja-Terttu oli helpottunut. Hän oli pelännyt aivokasvainta.
– Kuvani MS-taudista oli lohdullinen. Isälläni oli tauti, eikä se haitannut pahasti hänen elämänsä.
Kuva muuttui ensitietokurssilla. Neurologi maalasi synkän kuvan parantumattomasta sairaudesta, johon on vain etenemistä hidastavaa ja oireita lievittävää hoitoa.
Marja-Terttu Soppela koetti pärjätä työssä ja kotona kuin terveet ihmiset. Parivuotiaan liikkuvaisen lapsen kanssa tarvitaan vikkelät jalat, mutta niitä Marja-Tertulla ei enää ollut. Aviomies ei jaksanut sairautta, ja pariskunta erosi pari vuotta diagnoosin jälkeen. Marja-Tertusta tuli yksinhuoltaja.
Helsinki vei sydämen
Kemijärveläinen Marja-Terttu Soppela valmistui sosiaalityöntekijäksi Lapin yliopistosta vuonna 1992. Opintoihin kuuluvan pitkän harjoittelun hän teki Helsingissä ja ihastui kaupunkiin niin, että hakeutui Helsinkiin töihin. Ensin toimeentulotukityöhön, sitten päihdehuoltoon ja lastensuojeluun, jonka tukiasuntopalveluissa hän toimi johtavana sosiaalityöntekijänä sairastuessaan.
Olen onnellinen siitä, että Helsinkiin tultuani kävelin paljon eri puolilla kaupunkia.
– Kun palasin sairauslomalta, lähetin työntekijöille sähköpostiviestin, jossa kerroin sairaudestani. Asiasta ei sen enempää puhuttu. Jatkoin työtä normaalisti. Sen enempää minä itse kuin esihenkilöt tai työterveyshuolto emme nähneet syytä käsitellä sairauden aiheuttamaa rasitusta työssä.
Uutta oli se, että Marja-Terttu Soppelasta tuli sosiaalihuollon asiakas.
Sosiaalityöntekijä sosiaalityön asiakkaana on jonkinlainen tabu, ajattelee Marja-Terttu nyt.
– Palvelusuunnitelman tekoa sosiaalityöntekijä ja minä jännitimme yhtä lailla. Emme osanneet käsitellä roolejamme avoimesti, mikä näin jälkikäteen ajatellen olisi varmaan auttanut tilanteessa.
Marja-Terttu oli aina ollut toisille tukena. Häneltä kysyttiin neuvoa ja apua. Kun hän sairastui, ei läheisistä ollut tukemaan.
– Se tuntui minusta normaalilta. Tukea saattoi tulla naapuruston vanhemmilta naisilta tai muilta odottamattomilta tahoilta.
Eläkkeellejäänti koski
Marja-Terttu Soppela sairastui kesällä 2002. Parin vuoden jälkeen oli aika vähentää työntekoa.
Onnekseen Marja-Terttu sai Helsingin sosiaaliviraston uudelleensijoitusyksikössä osa-aikatyön sosiaaliasiamiehenä.
– Monipuolisesta sosiaalityön kokemuksestani oli hyötyä sosiaaliasiamiehen työssä, josta todella pidin ja jossa saatoin edetä.
Antoisaa työuraa jatkui kymmenen vuotta. Välillä Marja-Terttu urakoi vähän liikaakin, kun työtä oli enemmän kuin työtunteja. Seurauksena oli väsyminen ja vihaisuus.
Jatkuvat organisaatiomuutokset lopulta uuvuttivat, ja kesällä 2015 Marja-Terttu Soppela jäi työkyvyttömyyseläkkeelle.
– Koski hirveästi jäädä eläkkeelle. Häpesin työni loppumista ja puhuin siitä kyyristellen. Minua ei auttanut työtä jatkavien onnittelut siitä, että pääsin pois työelämän hullusta oravanpyörästä.
Tunnetta ei lievittänyt sekään, että organisaatio vain lähetti allekirjoitettavaksi yhden aanelosen. Siinä loppu yli 20 vuoden työuralle.
Avun ja palveluiden saaminen vaatii sinnikkyyttä
Vammaispalvelussa ei asiakkaalle avattu kaikkia palvelumahdollisuuksia. Vasta sopeutumisvalmennuksessa Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa Marja-Terttu sai tietää olevansa oikeutettu esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan tukeen. Kovin paljolta ei sekään tuntunut: kahdeksan tuntia kuukaudessa lapsen tarpeisiin. Lisänä kotipalvelua yhdeksän tuntia kuukaudessa, enempään ei ollut varaa. Tarvetta olisi ollut, kun omat verkostot olivat kaukana.
– Kaikista päätöksistä olisi pitänyt valittaa. En halunnut kuitenkaan rasittaa entisiä kollegoita. Valitin vain Kelan päätöksistä.
Alkuun Marja-Tertulta evättiin vammaisen kuljetuspalvelu, kun työntekijä ei ymmärtänyt arjen vaikeuksia eikä tutustunut olosuhteisiin paikan päällä.
Marja-Terttu olisi halunnut, että ympärillä olevat olisivat osanneet ottaa lapsen enemmän huomioon. Vaikka lukea hänelle satuja ja leikkiä hänen kanssaan.
– En myöskään muista, että lasta olisi otettu puheeksi MS-taudin yhteydessä neuvolassa tai kuntoutuksessa.
Lapsen vieminen päiväkotiin ja haku vieltä onnistuivat viimeisin voimin, mutta jos piti vielä mennä vanhempainiltaan, eivät voimat olisi riittäneet. Pienikin ylämäki tuntui ylivoimaiselta.
Punainen sähkömopo oli pelastus. Neurologi ohjasi apuvälinepalveluihin, kun Marja-Terttu kertoi liikkumisen vaikeuksista. Sähkömopon kanssa Marja-Terttu saattoi huristella yhdessä polkupyörällä liikkuvan lapsensa kanssa.
Marja-Tertulta purkautui aina nauru, kun hän lähti mopolla liikenteeseen. Batmobiiliksi ristitty mopo herätti ihastusta myös naapuruston lapsissa. Lapsi esitteli sitä ylpeänä kavereilleen vielä yläasteellakin.
Vanhemman sairaus haavoittaa lapsia
Marja-Terttu kokee riittämättömyyttä äitiydestään.
– Minulla on yhä morkkis siitä, miten toimin, vaikka ymmärränkin nyt että olin väsynyt ja vaadin itseltäni liikaa.
Vanhemman sairaus haavoittaa kaikkia lapsia, uskoo Marja-Terttu. Sitä hän ei osaa sanoa, miten oma MS-tauti on haavoittanut omaa lasta. Kun lapselta kysyy, hän vastaa, että sairaus on ollut aina ja se on ihan normijuttu.
Lapsi on myös kantanut vastuuta. Pienenä hän juoksi bussille ja pyysi kuljettajaa odottamaan äitiä, joka tulee perässä. Yhdessä vaiheessa Marja-Terttu huomasi, että lapsi alkoi laahata toista jalkaansa samaan tapaan kuin äiti.
– En osannut käsitellä asiaa mitenkään lapsen kanssa ja onneksi tapakin unohtui pian.
Nyt lapsi on täysi-ikäinen, opiskelee ja elää omillaan. Viestit kulkevat usein, vaikka ei tavatakaan kovin tiheästi.
Selviytymisstrategiat vaihtelevat
Vuosien varrella on tarvittu huumoria, sinnikkyyttä ja uskoa omaan selviytymiseen sekä vähän viiniä. Kymmenen vuoden ajan sairaus eteni rauhallisesti, mutta sitten alkoi tulla pahenemisjaksoja muutaman kerran vuodessa. Hermosäryt olivat sietämättömiä, puhe puuroitui ja motoriikka heikkeni. Kesti kauan löytää oikea lääkitys.
Laitoskuntoutuksessa kymmenen vuotta sairastumisen jälkeen asiantuntijat luonnehtivat Marja-Terttua lohduttomaksi.
Sairaus on opettanut luottamaan itseeni, enkä kuuntele toisten mielipiteitä.
– Surin puuttuvia verkostojani. Nuoruus- ja opiskeluaikaiset verkostot olivat jääneet pohjoiseen. Ympärilläni oli ihmisiä, mutta ei ketään läheistä. Työtänikin koin tekeväni yksin. Mietin, viekö sairaus mahdollisuuden kahden aikuisen väliseen rakkauteen. Kadehdin terveitä ja jopa niitä potilaskumppaneita, jotka kykenivät saamaan apua lääkkeistä ilman sivuvaikutuksia. Häpesin tunteitani.
Eläkkeellejääminen ja kahden ja puolen vuoden terapia ovat auttaneet uuteen alkuun. Terapian aikana kypsyi myös ajatus kirjoittaa omista kokemuksista kirja. Mukaan projektiin Marja-Terttu pyysi psykologin ja tutkijan näkökulmat. Tarkoituksena auttaa sairastuneita ja heidän omaisiaan voimaantumaan.
Tie kokemusasiantuntijaksi ja kouluttajaksi
Nyt Marja-Terttu elää sellaista elämää kuin itse haluaa. Hänellä on miesystävä, jota sairaus ei häiritse ja tuttuja, joita voi pyytää ulos tai kahville.
– Olen yleensä valoisa. Olen vammainen, mutta ihmisen persona menee apuvälineiden yli.
Marja-Terttu jakaa osaamistaan valmistuvien sairaanhoitajien ja lääkäreiden kokemusasiantuntijakouluttajana. Koulutuksia on 6–10 vuodessa.
– Eniten annettavaa minulla on sairaanhoitajille. Puhun omasta historiastani, yleistä MS-sairaudesta, suhtautumisesta apuvälineisiin ja työntekijän roolista neurologisen potilaan kanssa.
Ehkä Marja-Terttu Soppelan kokemusasiantuntijuudesta olisi hyötyä sosiaalialan tulevien ammattiliasten koulutuksessa. Hän kertoisi, että asiakkaan tilanteen selvittelyssä pitää lähteä yksilökohtaisesti liikkeelle.
– Sairastunut saattaa antaa liian hyvän kuvan tilanteestaan. Kannattaa kysyä paljon kysymyksiä, jotta todellinen tilanne saadaan esille.
Perhe ja lapset on otettava huomioon, myös etävanhemmat.
Kirjansa lopussa Marja-Terttu Soppela muistuttaa järjestelmän ja lainsäädännön puutteista: eläke jää usein pieneksi, lääkkeet ja hoito maksavat, maksukatto on liian korkealla, eikä Kela korvaa eläkeläisen terapiaa.
– Vammaisen vanhemman selviytymisen ja lapsista huolehtimisen ei pitäisi olla tuloista kiinni. Eikö vakavassa sairastumisessa ole jo riittävästi taakkaa?
Kristiina Koskiluoma
Marja-Terttu Soppela, Marja Blatter, Jukka Ollgren, Aikamatka peiliin. Books on Demand, Helsinki, Suomi. ISBN: 978–952-80–8939‑1
